28 DE FEBRERO 2017

28 DE FEBRERO 2017

martes, 14 de febrero de 2017

Eventos por el Dia de Las Enfermedades Raras en Perú


Como cada año y por Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que Declara el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas” este año también se viene organizando diversas actividades para conmemorar este día.

Pero esta fecha no es sólo en nuestro país, es un evento mundial que comenzó en el 2008 principalmente en Europa.

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general. También busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales de la salud.

Este año la FEPER ha organizado los siguientes eventos:
Sábado 25 de Febrero 
DESCARTE DE ENFERMEDADES RARAS
Hospital Hipólito Unanue 
Av. César Vallejo 1390, El Agustino - Lima
8:00 a 18:00 
Gratuito y abierto al público en general

Domingo 26 de Febrero
MISA POR LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Parroquia el Niño Jesús 
9:30 am en punto. 
Jr Hernando de la Valle Nro 391 
San Juan de Miraflores

Lunes 27 y Martes 28 (por la mañana)
VISITA DE LA FEPER A HOSPITALES
Algunos líderes de la FEPER visitaran algunos hospitales de Lima hablando sobre las realidades de las enfermedades raras.

Martes 28 
FESTIVAL ARTISTICO – DIA CENTRAL
Parque Reducto de Miraflores
Cruce Av Benavides con República de Panamá
5:00 pm
Entrada libre

martes, 24 de enero de 2017

Lideres Peruanos con Enfermedades Raras Vigilados por La Policía

COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER

Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria Lourdes Rodriguez... Resulta que ahora después del plantón que realizamos este último martes 17 de enero afuera el MINSA exigiendo la firma y promulgación del Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras, la policía nacional la ha fichado  casi como una "revoltosa" que instiga y fomenta el desorden público . Este sábado pasado la policía nacional intervino en nuestra reunión mensual realizado en el Auditorio del Británico de Miraflores, sin dar explicación y dirigiéndose directamente hacia nuestra Presidenta. Como verán en la imagen de la foto, tienen los datos de nuestras reuniones. Esto quiere decir que esta actitud es en contra también de toda la FEPER y sus actividades.

Los Lideres de las Asociaciones pertenecientes a la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER, repudiamos esto y lo tomamos como un acto de PERSECUCION y de INTIMIDACION hacia nuestra lucha y nuestros activistas.

Esperamos esto se aclare.

Atte.


Junta Directiva, Lideres , Fundadores.


Fotos Segundo Plantón Frente al MINSA exigiendo Firma y Promulgación del Reglamento de Ley de la Enfermedades Raras