miércoles, 11 de enero de 2017

2do.Plantón : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras


En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plantón frente al Ministerio de Salud... a partir de las 9:30 am necesitamos de todos... no faltar! . 


En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. Han pasado 5 años y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servirá para que la Ley Nº 29698 se haga efectiva.

El Reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado. Tan sólo falta la firma y su promulgación.

Lamentablemente muchos compañeros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 5 años. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.

La firma de este Reglamento , hará mas facil, los derechos a tratamientos costosos, la investigacion , los diagnosticos a tiempo, los mejores tratos en hospitales, y muchos otros beneficios. 

Es por esto que la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER , al igual que nuestro Primer Planton del JUEVES 15 de SETIEMBRE del año 2016 donde tuvimos una reunion con autoridades del MINSA, esta convocando este segundo Plantón.

Martes 17 de ENERO de 9:00 am a 1:00 pm, Frente AL MINISTERIO DE SALUD de la Av Salaverry , Cuadra 8, Jesús María, Lima.

Esperamos a nuestras asociaciones de base que coforman la FEPER, sociedad en general, familiares, amigos, prensa, etc... vayan y nos apoyen.


ATTE.

Juna Directiva FEPER

Asociaciones federadas:

HECHO CON AMOR - ESCLEROSIS MULTIPLE
ASOCIACION DE DISTROFIA MUSCULAR DEL PERU
ASOCIACION MIASTENIA PERU
ASOCIACION ESCLERODERMIA PERU
FIBROSIS QUISTICA PERU
ASOCIACIÓN PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPÓSITO LISOSOMAL
ASOCIACION DE HIPERTENSIÓN PULMONAR DEL PERU
ASOCIACIÓN DE PERSONAS PEQUEÑAS DEL PERU
ASOCIACIÓN PERUANA DE ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO
ASOCIACION ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA PERU
ASOCIACION PERUANA DE LUPUS
ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA
ASOCIACIÓN DE RAQUITISMO RENAL HIPOFOSFATEMICO 
ASOCIACIÓN PERUANA DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO
LINFAGIOMA PERU
ASOCIACION PERUANA DE EPILEPSIA Y ENFERMEDADES CONVULSIVAS 
ASOCIACION PERUANA DE SINDROME DE MARFAN
TRIMETILAMINURIA

sábado, 1 de octubre de 2016

Participación de la FEPER en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al  IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre.

las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER).