martes, 17 de mayo de 2016

Invitación: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple - 28 de Mayo


La Asociación Hecho Con Amor - Esclerosis Múltiple invita  a la sociedad en general a Conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple - 28 de Mayo, en un evento en el Parque Reducto de Miraflores (Lima -Perú) el Sábado 28 de Mayo de 9:30 am a 1:00 pm.   



sábado, 14 de mayo de 2016

IV FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU



La ASOCIACION MIASTENIA PERU, invita a participar en el 4to. FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU organizado por nuestra institución. El mencionado evento se llevará a cabo el día jueves 2 de junio del año en curso a horas 2:30 pm hasta las 7:00 pm. En la Sala FAUSTINO SANCHES CARRION del Congreso de la República (Jr. Azángaro Nº 468). Conmemorando el “2 de Junio, Dia Nacional de la Lucha Contra la Miastenia en el Perú”.

Habrán invitados a exponer representantes del SIS, MINSA , entre otros.

Habran 4 Exposiciones Principales:
1.-QUE ES LA MIASTENIA
2.-TRATAMIENTOS INMUNOSUPRESORES
3.-ANESTESIA EN MIASTENIA
4.- ASPECTOS PSICOLOGICOS EN MIASTENIA

DIRIGIDO A :

Doctores en Salud, residentes, enfermeros(as), estudiantes, familiares, pacientes con Miastenia y público en general.

INSCRIPCIONES:

Las inscripciones serán vía web al mail:
miasteniaperu@hotmail.com
Agradecemos Escribir bien sus datos. Nombre Completo y DNI

Informes al Celular: 972717726

Se otorgará Certificación a los Asistentes al evento.

Totalmente Gratis.

Cupos Limitados!

Este evento es organizado con el apoyo de:

- Despacho del Congresista Jhon Reynaga
- Laboratorios AC FARMA
- Federación Peruana de Enfermdades Raras - FEPER

jueves, 5 de mayo de 2016

Actividades A Realizar En Perú Por El Dia Del Angioedema Hereditario


La Asociación Peruana de Angioedema Hereditario  (AEH) desea invitarlo este 16 de Mayo del 2016  a celebrar el Día Internacional de Angioedema Hereditario (HAE Day). Este año marca la quinta vez que todas las organizaciones de pacientes en el mundo con angioedema hereditario se unen para apoyar en la sensibilización sobre AEH.


El objetivo principal de la jornada es crear conciencia sobre la enfermedad entre la comunidad y médicos con el fin de crear un entorno con mejor atención, diagnóstico temprano y preciso para que los pacientes con AEH podamos llevar una vida de calidad.

Creemos que actuando juntos podemos asegurar nuestros derechos y  logros como son los tratamientos de emergencia ausentes en nuestro país.

El  HAE-DAY nos proporciona una oportunidad perfecta para llevar a cabo actos de sensibilización y estaríamos encantados de tenerlos como parte de las actividades programadas.
Adjunto el programa del HAE-DAY 2016.


ACTIVIDADES A REALIZAR EN PERÚ  POR EL DIA DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

1. CUBRIENDO EL MUNDO CON SONRISAS

Cuándo: Todo el mes de Mayo
Para crear conciencia sobre el AEH celebramos el HAE Day :-) y se ha lanzado la campaña "cubrir el mundo con sonrisas". El objetivo es enviar un mensaje de felicidad y buena fe a través de cada sonrisa contribuída por los pacientes, sus familiares, amigos y en realidad todo el mundo que quiere ayudar a aumentar la concientización sobre el AEH.

Participa ahora. Sube tu foto o un vídeo corto con su mensaje AEH a http://www.haeday.org/participate/ y no olvides de compartirlo en nuestra página de Facebook Angioedema Hereditario Perú

2. ÚNETE A LA CAMINATA MUNDIAL POR EL AEH (CAMINO WALK)

80 personas, la mayoría de ellas pacientes con Angioedema Hereditario, se encontrarán a mediados de Mayo en el norte de España para caminar juntos el legendario Camino de Santiago. No es común que pacientes con Angioedema Hereditario recorran este tipo de distancia en sus vidas diarias.  Sin embargo, este 14 de Mayo, unirán fuerzas y participarán en el “AEH Camino Walk” pacientes de 14 diferentes países, junto con sus cuidadores y médicos.

El próposito de el AEH Camino Walk es demostrar que la enfermedad no limita nuestra habilidad de vivir plenamente y además generar conciencia mundial sobre la enfermedad a través de cada paso recorrido. 

Nos hubiera gustado participar del Camino Walk en Santiago pero podemos unirnos desde Perú de la siguiente manera.  Este domingo 15 de Mayo realizaremos una Caminata por la Av. Arequipa a horas 10am punto de partida intersección Av Javier Prado y Av Arequipa  con la participación de los miembros de la Asociación Peruana de Angioedema  Hereditario, familiares y amigos. Esperamos contar con tu participación. Más detalles en el Facebook de Angioedema Hereditario Perú.

Si no puedes participar este domingo 15 de Mayo o no estás en Lima. Te invitamos a participar de la siguiente manera:
Camina la distancia que quieras, puede ser solo o acompañado
Ingresa a la página web de la campaña en  www.haei.org/steps , 
Ingresa la distancia que caminaste. Tus pasos serán añadidos a los pasos de todas las personas que realicen el Camino AEH 2016 en el mundo.
La campaña está abierta todo el mes de Mayo de 2016 – puede ser un  pequeño paseo por sí solo alrededor de tu casa, un paseo de fin de semana con amigos o un evento con muchos participantes – eso  depende de ti. Cada paso cuenta. 
En  www.haei.org/steps  se puede ver cuántos pasos se han  caminado, y donde se encuentran los caminantes. Por  favor tenga en cuenta que todo el mundo  es bienvenido.

Atentamente.

SUZET LAM TORRES
PRESIDENTA  
telf.. - 990185212

domingo, 24 de abril de 2016

5 de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara

La OMS estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo. En el Perú faltan avances en el tratamiento y aseguramiento de los pacientes.

Un promedio de cinco de cada 100 peruanos sufre de una enfermedad rara, las cuales son transmitidas de manera genética, precisó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

“Las necesidades de un paciente con una enfermedad rara son innumerables. Actualmente, existen muchas carencias, tanto en materia legislativa como clínica, que impiden un tratamiento adecuado. Sin embargo, nuestra federación viene trabajando en una serie de frentes y se han logrado una serie de avances a favor de los pacientes”, indicó Rodriguez a través de un comunicado de prensa.

En el marco de las celebraciones por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se recuerda el último día de febrero, la vocera informó que plantearán al Congreso de la República una problemática integral del paciente, desde su tratamiento hasta su acceso al aseguramiento.

Cifras

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, y que aproximadamente una de cada 100,000 personas padece de alguna de ellas. Se calcula que solo en el Perú existe un registro de 4500 enfermedades identificadas.

Alrededor de 25 millones de individuos en los Estados Unidos, unos 30 millones en la Unión Europea y a más de 300 millones de personas en todo el mundo son afectados por enfermedades raras.

Solicitan declarar de interés nacional tratamiento de enfermedades raras



Radio San Borja 29 de feb (MGA).- El representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) Jorge Coronel, señaló que si bien con el Ministerio de Salud se viene tomando estos casos poco convencionales en la medicina nacional, se necesita la reglamentación que declare como interés nacional la atención y prevención de estos males.

"Los tratamientos de cada enfermedad de este tipo son muy costosos y en su mayoría son para dar calidad de vida mas no curarlo por completo, es por eso que el FEPER solicitamos a las autoridades del país decretar la ley en favor del tratamiento hacia las enfermedades raras, propuestas desde el 2006 y se haga efectiva desde el inicio del próximo gobierno", enfatizó el estudiante.

En ese punto, Coronel precisó que en un periodo de dos años se viene cambiando el listado de dolencias extrañas, 

"En el Perú no se cuenta con un laboratorios especialistas en enfermedades poco comunes, es por eso que la asociación en conjunto con especialistas se realizan un listado de estas malas para tratarlos con efectividad", agregó.

La congresista Leyla Chihuán dijo que el dictamen del proyecto de ley 2146/2012 CR, que propone modificar la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, se encuentra listo para ser debatido por el Pleno del Congreso.

El anuncio lo hizo durante el I Seminario Internacional “Desafíos de los gestores en salud y la gestión de las enfermedades raras o huérfanas”, que se realizó en el auditorio José Faustino Sánchez Carrión del Palacio Legislativo, a propósito de celebrarse hoy 29 de febrero el Día Mundial de esos padecimientos inusuales.

miércoles, 27 de enero de 2016

FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat



La LA FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS - FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia.

Una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente es aquella que afecta a una proporción reducida de la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Según estas cifras en Peru, debe existir aproximadamente 2 millones de personas que padecen de algún tipo de enfermedad rara o huérfana. Estos pacientes presentan una gran variedad de síntomas que exigen la actuación de un equipo multidisciplinar en la fase de diagnóstico y en el tratamiento. En este equipo multidisciplinar tiene que estar Incluido el odontólogo o cirujano máximo facial. La inclusión de este profesional en este equipo de especialistas puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes, por ejemplo, la prevención de infecciones en la boca, que puedan resentir la salud general del enfermo. En este sentido la FEPER y el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucornaxilofacial (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia firmarán un convenio para que los pacientes registrados en la FEPER tengan atención preferente en patologías m.ilofaciales asociada a su enfermedad de fondo. Este esfuerzo conjunto entre la FEPER y el DAMCIBUM, se enmarca dentro del compromiso de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La FEPER agradece el apoyo y compromiso del Mg. Freddy Gutiérrez, Jefe del DAMCIBUM de la facultad de odontología de la UPCH.

http://www.upch.edu.pe/faestien/itemlistkategory/88-damoburn-dpta-medicina-v-cirugia-bucomaxilofacial