sábado, 1 de octubre de 2016

Participación de la FEPER en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al  IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre.

las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER).

sábado, 10 de septiembre de 2016

Plantón Pidiendo Reglamento Ley Enfermedades Raras

En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. Han pasado 5 años y hasta ahora seguimos esperando el Ministerio de Salud firme el Reglamento que servirá para que la Ley Nº 29698 se haga efectiva.

El Reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado. Tan sólo falta la firma de la Ministra de Salud en funciones para su promulgacón. 

Lamentablemente muchos compañeros de lucha ya han fallecido o estan viendo deteriorarse mas su organismo en espera de esta firma en estos 5 años. sin poder hacer uso de su Ley y sus derechos.